Allergisch voor zonlicht: ‘Op het terras houd ik mijn handschoenen aan’

Hoe is het om nooit zorgeloos naar buiten te kunnen? Heidi van den Berg kampt al jaren met een lichtallergie. Van bepaalde UV-stralingen in het zonlicht krijgt ze ernstige huiduitslag. Inmiddels kan ze ermee leven, maar de angst voor de zon zal nooit helemaal verdwijnen. “Zodra ik buiten ben, zoek ik de schaduw op.”

“Het allerergste is de jeuk.” Heidi van den Berg (66) zit in haar woonkamer aan de Distelweg in Amsterdam-Noord. Ze doet voor hoe ze soms met beide handen aan haar lichaam krabt. “Je huid gaat er kapot van, snap je? Dat doet verschrikkelijk zeer.”

Heidi van den Berg 
Heidi van den Berg heeft een lichtallergie<br /><figcaption class=(Foto: Nina Schuyffel)

Van den Berg was 35 jaar toen ze last kreeg van huiduitslag: schilfers verspreidden zich over haar hele lichaam. Eczeem, zei de dokter. Maar de pijn werd zo erg dat ze niet meer kon lopen en arbeidsongeschikt werd verklaard. Na maandenlang onderzoeken in het ziekenhuis werd Chronische Polymorfe Lichtdermatose (CPLD) geconstateerd, een huidaandoening die ontstaat door blootstelling aan de zon.

“Ik ben gevoelig voor UV-A en UV-B, twee stralingen die in het zonlicht voorkomen”, legt Van den Berg uit. “Daardoor kan ik niet in de zon zitten. Maar ook als het bewolkt is, kan ik niet zomaar naar buiten. Daarom draag ik beschermende kleding en smeer ik me elke dag in met een speciale zalf.”

Gradaties verschillen per persoon
Volgens patiëntenvereniging Ons Licht heeft 5 tot 10 % van de Nederlandse bevolking CPLD. Een ruime schatting, maar dat komt doordat niet iedereen het weet. De zonneallergie uit zich meestal in enkele bultjes. Slechts een handjevol mensen krijgt hevige blaren of eczeem. Ook de sensitiviteit voor het licht verschilt per persoon.

“Ik kan hier zitten”, zegt Van den Berg, wijzend naar het openhangende gordijn naast zich. “Er zijn mensen die dat niet kunnen. Zij moeten de ramen blinderen. Sommigen zijn zelfs zo gevoelig dat ze alleen ’s nachts naar buiten kunnen, of ook reageren op kunstlicht. Dat heb ik godzijdank niet.” Ze klopt het meteen af op de houten salontafel. “Nog niet.”

Hoe ze aan de allergie komt, weet Van den Berg niet. CPLD is niet besmettelijk of erfelijk en de oorzaak is medisch moeilijk vast te stellen. Maar ze heeft wel een idee: “Als baby had ik al een gevoelige huid. Ik denk dat er bouwstenen in mijn lichaam zitten die zich hebben ontwikkeld tot een allergie. Dat het er pas op mijn 35ste uit kwam, heeft misschien te maken met mijn vader die toen overleed. Ik heb altijd gedacht dat die gebeurtenis het heeft getriggerd.”

"Ik kan hier staan, maar niet te lang."
‘Ik kan hier staan, sommige mensen kunnen dat niet.’
(Foto: Nina Schuyffel)
Niet mee naar het zwembad
Kamperen in Frankrijk, wat ze vroeger graag met het gezin deden, zit er niet meer in. De zomer in Nederland is al een hele uitdaging. Van den Berg maakt een hoofdbeweging richting de achtertuin, die op het zuiden ligt: “Dat is natuurlijk een ramp, want daar is altijd zon. Mijn man vindt het heerlijk, die begint ’s ochtends al te hollen om de boel buiten te zetten. Ik scharrel dan een beetje onder de parasol, maar ‘s middags zit ik er niet. Dat kan gewoon niet.”

De moeilijkste periode vond Van den Berg toen haar vijf kleinkinderen, van wie de jongste inmiddels achttien is, klein waren. “Dan gingen ze met zijn allen naar het zwembad en kon ik niet mee, heel erg vond ik dat.” Naar het strand ging ze wel, maar dan zat ze van top tot teen ingepakt onder de parasol. “Katoenen broek, sokken en handschoenen aan, hoed op. Nou, ik kan je vertellen: dat kun je de ene keer beter hebben dan de andere keer.”

Altijd in de schaduw
Inmiddels kan Van den Berg goed met haar allergie leven. “Ik ben gelukkig nuchter, ik ga rustig als een mallootje op het terras zitten op het Rembrandtplein”, lacht ze. “Als iemand vraagt waarom ik mijn handschoenen aanhoud, zeg ik dat ik mooie nagels heb die ik niet wil verpesten. Je moet er gewoon een slap verhaal van maken.”

Toch blijft het in haar hoofd zitten en is ze er altijd mee bezig. “Als ik naar de pont loop, als ik ergens ga zitten: ik zoek altijd het eerste het beste plekje in de schaduw op. Het laat me nooit los.”