Ellen de Visser van de Volkskrant is bekroond tot Journalist van het Jaar. De jury was ‘zeer geraakt’ door haar ‘667 Dagen in het donker – Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’. Een reportage die ook bij haarzelf veel emotie losmaakt.
Op de redactie in Amsterdam knikt een collega trots. ‘We hebben het groots gevierd hoor!’ ‘Ach, niet waar,’ reageert De Visser ongemakkelijk terwijl ze een kopje onder de koffiezetautomaat zet. Haar collega vertelt dat de redactie eigenlijk al jaren vindt dat ze meer prijzen verdient. De Visser lacht. ‘En nou moet je stoppen hoor!’
Eind november verscheen de alarmerende reportage ‘667 Dagen in het donker’. Voor dat artikel ging De Visser op bezoek bij vier patiënten die na een corona-infectie ernstig ziek werden. Zij behoren tot de groep van enkele honderden postcovidpatiënten die zulke grote gezondheidsproblemen kregen dat ze al jaren in bed liggen met de gordijnen dicht. Ze hebben last van extreme vermoeidheid en verdragen amper prikkels zoals licht of geluid. De zorg voor deze patiënten is al die tijd schrijnend beperkt geweest en onderzoek naar effectieve behandelingen is er nauwelijks.
Waar was je toen je gebeld werd?
‘Ik stond hier bij de voetbaltafel bij het raam. Ik had geen idee. De hoofdredacteur van Villa Media zei: ‘Gefeliciteerd, je bent Journalist van het Jaar!’ Ik zei: ‘Ik?! Hoezo?!’ Ik ken zoveel collega’s waarvan ik denk, jéétje, wat doen die goed werk! Ik denk dan altijd meteen aan oorlogsgebieden waar mensen onder zeer zware omstandigheden verhalen moeten halen. Dat zijn mensen die ik associeer met Journalist van het Jaar.’
Dit jaar vond Villa Media het belangrijker dat jij postcovidpatiënten uit de schaduw haalt. Kon je je daarin vinden?
‘Ja, ik vond het wel fijn dat de prijs voor het postcovidverhaal was, want mijn hart ligt wel echt bij die groep patiënten. Omdat ze inmiddels totaal vergeten zijn. De pandemie is over, we gaan allemaal door en zij liggen maar. Ik ben als journalist hun stem geworden en ik was blij dat de jury dat belangrijk vond. Ik was ook blij voor de patiënten dat ik de prijs kreeg, omdat er op deze manier weer aandacht komt voor postcovid. Ik hoop namelijk zó voor ze dat Den Haag gaat investeren in goede zorg voor hen. Als we nog een jaar wachten, is de aandacht voor deze groep helemaal weggezakt.’
Wiens verhaal is je het meest bijgebleven?
‘Dat is wel lullig, want dan doe ik anderen te kort… Ik denk het verhaal van Kelvin, een jongen van 23. Hij had net een baan bij de politie, had al acht jaar een grote liefde met wie hij zou samenwonen, ging zes keer per week naar de sportschool en nu ligt hij echt dag en nacht in bed. Alles was weg voor hem. ‘Ik moet niet te veel aan de toekomst denken,’ zei hij. ‘Want dan raak ik totaal moedeloos.’’
Hoe was het om bij hem langs te gaan?
‘Hij woont in een Limburgs dorpje. Bij hem thuis heb ik eerst lang met zijn moeder gesproken. Zij heeft haar baan opgezegd om voor hem te zorgen. Op een gegeven moment zei ze: ‘We kunnen nu naar hem toe.’ Toen ben ik naast hem gaan zitten in het donker en heb ik mijn vragen gesteld. Na tien minuten was zijn energie op en moest ik weg. Ik zei ‘dankjewel’ en toen kwam ik buiten. Het was een hele mooie herfstdag, kinderen speelden op straat, ik liep naar de bus verderop en ik dacht: ‘jeetje mina, ik stap gewoon naar buiten, ik ga gewoon naar huis, ik ga straks lekker sporten en die jongen ligt daar maar!’ Dat greep me zó aan, en dit verhaal gaat niet over mij. Linelle Deunk, de fotograaf die met me mee was, had precies hetzelfde. Zij moest zelfs huilen toen ze buiten stond. En waarom hij nou deze ziekte heeft gekregen? Het kan jou en mij ook overkomen en dat maakt het zo eng!’
Het is heel willekeurig geweest.
‘Het is héél willekeurig. Hij was gewoon fit en jong, niets aan de hand, dan krijgt hij corona en dit is nu hoe hij ligt; met vooralsnog geen enkel perspectief op verbetering. Dat hij dan ook heel eerlijk was en zei dat hij niet wist of hij nog wel verder wilde.’
Denk jij aan zelfdoding? Bel 24/7 gratis en anoniem met 113 of chat op 113.nl.
Ruim zeven jaar terug schreef je aan de populaire rubriek, ‘Die ene patiënt’. Daarin ging je in gesprek met een medicus over wat hij of zij had geleerd van één specifieke patiënt. Wat heb jij nou als journalist geleerd van Kelvin?
‘Dat ik me toch nog laat raken soms… Ik schrijf al 32 jaar over gezondheid en ik ben echt bij heel veel mensen geweest. Soms zelfs bij mensen vlak voordat ze euthanasie gingen doen, bij kankerpatiënten. En dan zie ik dit en denk ik, jaaa….’
Er valt een stilte.
‘Dan zit je heel concreet naast het bed van zo’n jongen en dan denk ik: ik móét dit verhaal vertellen. Als ik het niet doe, dan ligt hij daar.’
De patiënten die je voor de postcovidreportage sprak, zijn ernstig ziek. Was je niet bang dat je te veel van hen vroeg?
‘Ja, maar ze hielden zelf wel scherp hun grenzen in de gaten. We kregen een lijstje van tevoren met wat wel en niet mocht. Geen sterke parfum op doen, want dat is ook een prikkel. Niet te hard praten. Ze wisten zelf wanneer het gesprek moest stoppen. We hebben gewoon daarna nog via appjes en mailtjes doorgevraagd. Bij Hans ben ik zelfs twee keer geweest, omdat we bij de eerste afspraak eerder moesten stoppen door overprikkeling. Het bleek achteraf toch te zwaar voor ze. Allemaal hadden ze een terugslag gekregen na het interview. Marijke had er bijvoorbeeld langer dan een week nog last van, maar ze vond het heel belangrijk dat het verhaal verteld werd.’
Hield je na afloop contact met die patiënten?
‘Ja, een groot deel van mijn werk is ook gewoon vragen aan patiënten: hoe gaat het met je? Soms ontvang ik hele lappen tekst over hun gesteldheid of over de nieuwste medische ontwikkelingen die zij soms beter volgen dan artsen.’
Dat contact lijkt me ook intens.
‘Nee, dat voelt niet intens. Het is heel waardevol, omdat die berichten een aanleiding kunnen bevatten om er weer over te schrijven. Ik kreeg ook veel reacties na mijn stuk over postcovid. Ze waren er allemaal zo blij mee en we hebben zulke hartverscheurende mails gehad. Een moeder schreef ons dat ze moest huilen toen ze het had gelezen, omdat ze met dit stuk eindelijk aan haar familie kon uitleggen hoe het zat. Ze vertelde dat haar dochter al twee jaar boven ligt en het enige wat nog aan haar leven van vroeger herinnert zijn haar schoenen bij de voordeur.’
Naast de postcovidpatiënten heb je in je carrière met veel andere patiënten gesproken die ernstige en/of onderbelichte ziektes hadden. Zijn er meer mensen zoals Kelvin door wie je geraakt was?
‘Ja, er is een tiental patiënten over wie ik de afgelopen jaren heb geschreven. Ik denk wel eens, aaah, Dirkje, dat kleine meisje met rode krullen dat niet oud zou worden; toen kwam er gentherapie en nu leeft ze nog. Zo heb ik meer patiënten die ik niet ben vergeten. De jonge fysiotherapeut met de afschuwelijke spierziekte ALS, die tegen mij zei: ‘Ik wist eigenlijk al wat ik had voordat de diagnose was gesteld.’ En toen zijn vrouw belde dat hij was overleden, dacht ik, jeetje mina, o Eelco. Ik heb nog steeds zijn overlijdenskaartje op mijn werkkamer staan. Zij leven nog steeds voort in mij, terwijl ik allang niet meer over ze schrijf. Zij hebben indruk op mij gemaakt.
En waarom?
Omdat ze jong waren en het om een dodelijke ziekte ging. Er zijn in dertig jaar natuurlijk honderden patiënten voorbij gekomen, maar sommigen zitten nog steeds in mijn hoofd. Mensen aan wie ik nog wel eens denk… Of heel vaak denk.’