23 uur rust houden in bed om in de avond even te kunnen koken. Het is de realiteit van Amsterdammer Jonne (37). Nadat hij in 2022 ernstig ziek raakte door het coronavirus, ontwikkelde hij de uitputtende multisysteemziekte ME/CVS. En hij is niet de enige: in Nederland lijden 80.000 mensen aan deze ‘onzichtbare’ ziekte. ‘Het is alsof je allergisch bent voor inspanning.’
Dag en nacht brengt Jonne (37) door in bed. Hij is altijd uitgeput, voelt zich wazig in zijn hoofd, en als hij zit of staat slaat zijn hart op hol. Met het luisteren van boeken, chatten met lotgenoten en middagdutjes brengt hij liggend zijn tijd door. Elke dag. Alleen op die manier houdt hij energie over voor zijn grote hobby: koken, vanuit zijn hoge kruk. Daarna moet hij weer liggen, om te voorkomen dat zijn klachten verergeren.
Het is een schril contrast met hoe zijn leven er voor zijn covid-besmetting in 2022 uitzag. Toen hij nog veertig uur per week werkte in de IT. Graag ging hij daarnaast lekker uit eten, naar dansvoorstellingen en op vakantie eindeloos door steden slenteren. Nu kan hij niet meer dan 1200 stappen op een dag zetten.
Jonne is een van de 450.000 post-covid-patiënten in Nederland, een brede term voor mensen die langdurig klachten houden na een besmetting met het coronavirus. Nadat hij een week lang ernstig ziek was, merkte hij al snel dat hij niet meer de oude was. Tegen beter weten in besloot hij zijn werk na een jaar toch weer op te bouwen: ‘Op een gegeven moment werkte ik weer bijna 34 uur, maar dat ging totaal niet. Ik ging hard achteruit. Ik kon naast werk niks, behalve in bed liggen en kon maar een keer per week douchen.’
Met een slaapmasker in het donker
De Amsterdammer kreeg de diagnose ME/CVS, een chronisch syndroom dat ontstaat na een virale besmetting. Het veroorzaakt ernstige uitputting en klachten in meerdere systemen in het lichaam. De patiëntengroep is divers. Sommigen kunnen met levensstijlaanpassing redelijk meedraaien in de samenleving. Anderen liggen 24/7 in het donker in bed en zijn volledig afhankelijk van zorg.
Het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS is dat mentale en fysieke inspanning leidt tot hevige verergering van de klachten. Een patiënt komt dan in een Post-Exertionele Malaise (PEM) terecht. De achteruitgang die Jonne ervaarde doordat hij door te werken steeds over grenzen heen ging, werd achteraf veroorzaakt door PEM’s die elkaar opvolgden. In oktober 2025 kon hij niet meer en raakte hij in een extreme PEM. Zijn werk had hem volledig uitgeput.
‘Het is alsof je allergisch bent voor inspanning. Ik was zo lang over mijn grenzen heen gegaan, dat ik drie maanden in het donker doorbrengen nodig had om ervan bij te komen, waarvan de eerste weken ook met een slaapmasker op.’ Sindsdien is hij beter geworden in het leren pacen van zijn energie: voor een activiteit kan hij inschatten hoeveel rust hij vooraf nodig heeft om het vol te houden en hoeveel tijd hij er achteraf van moet bijkomen.
Heel af en toe gaat Jonne nu nog wel eens met zijn vrouw naar een balletvoorstelling of uit eten. De buitenwereld merkt dan helemaal niets van zijn ziektebeeld. Hij lijkt dan normaal en gezond. ‘Maar ik weet dat ik een hele week heb moeten leegplannen om me voor te bereiden. En daarna heb ik er nog dagen of weken last van.’
Wachtlijsten
Volledig genezende behandelingen voor ziektes als post-covid en ME/CVS zijn er niet. Behandeling is vooral gericht op het bestrijden van symptomen en leren leven met zo’n ziekte. Zelf loopt Jonne bij de Vermoeidheidkliniek, een expertisecentrum voor postvirale infectiesyndromen. Daar heeft hij vooral online consulten met verschillende behandelaren, die hem helpen werken aan het verminderen van klachten.
Pierre de Roy richtte de Vermoeidheidkliniek op in 2008, nadat hij zelf in de jaren ’90 gediagnosticeerd werd met ME/CVS. Hij leerde veel over zijn eigen ziekte en merkte dat de zorg van toen niet aansloot op wat daadwerkelijk hielp tegen de klachten. Hij zegde toen zijn baan als directeur op, want fulltime werken lukte niet meer, en startte met zijn expertisecentrum. Daar nam hij specialisten in dienst die patiënten kunnen helpen werken aan een betere kwaliteit van leven met ME/CVS en later ook post-covid.
Sinds de coronaperiode is de vraag naar zorg bij de kliniek enorm toegenomen, vertelt De Roy. ‘We moesten ineens werken met wachtlijsten. Dat was nooit zo.’ In de jaren erna zijn ze vanuit Lelystad uitgebreid naar meerdere locaties, waaronder sinds een half jaar ook Amsterdam. Daar bundelen ze hun krachten met het Amsterdam UMC om ook onderzoek te doen naar de post-covid-klachten.
Weinig geld
Zowel De Roy als Jonne zijn echter kritisch op het gebrek aan financiering voor behandelingen voor de patiëntengroep. De Vermoeidheidkliniek moet het doen met weinig geld en is afhankelijk van de eigen bijdrage in de zorgverzekering van patiënten. ‘Verzekeraars weigeren ieder jaar weer deze zorg te vergoeden,’ vertelt De Roy gefrustreerd, ‘maar patiënten kunnen zo nergens terecht.’
Volgens Jonne mogen patiënten al blij zijn als de huisarts ze überhaupt serieus neemt. ‘Sommigen krijgen te horen dat het tussen de oren zit en die liggen dan in hun eentje weg te rotten in bed. Dat doet zoveel verdriet.’
Binnen zijn mogelijkheden blijft Jonne strijdbaar voor meer zichtbaarheid en erkenning van ME/CVS. Hij noemt het protest op het Malieveld in Den Haag van actiegroep #NietHersteld van afgelopen november. Daarin vroegen zij aandacht voor mensen met post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-covid, ME/CVS, post-sepsis, q-koorts, tekenbeetziekten en post-legionella. In Nederland hebben 650.000 mensen een PAIS, en er is veel overlap in klachten tussen de ziektebeelden. Zelf was Jonne ook bij het protest aanwezig: ‘Dat was niet slim, want ik moest daarna weer een maand in het donker liggen.’
Maar hij heeft het idee dat het iets in gang zette. Op 29 januari debatteerde de Tweede Kamer over plannen vanuit de oppositie om PAIS-patiënten meer te steunen. ‘Daar hebben veel partijen echt goed op gestemd, maar het is geen garantie. Het kabinet was niet van plan extra geld aan ons uit te geven. We hopen maar dat het erdoorheen komt.’
Zelf haalt Jonne veel steun uit een groep met lotgenoten die hij oprichtte. Daarin delen ze tips om UWV-zaken te regelen, sturen ze onderzoeken en ontwikkelingen en vinden ze steun bij elkaar: ‘We zijn een hechte club. We kunnen alles met elkaar delen en vertrouwen elkaar echt. Maar we hebben vooral ook veel lol samen. Dat is iets waar ik super trots op ben.’
Inmiddels heeft Jonne een aanvraag voor een elektrische rolstoel lopen, zodat hij af en toe weer naar buiten kan zonder een klachtennasleep van dagen tot maanden. Of hij ooit nog terugkeert naar zijn leven van voor de covid-besmetting, weet hij niet: ‘Daar is veel onderzoek voor nodig en met de bezuinigingen van de regering ziet het er niet naar uit dat die financiering er komt. Ik heb wel hoop op genezing, maar geen verwachting. In ieder geval niet de komende tien jaar.’