Vrouwen met endometriose hebben soms zoveel pijn, dat ze hun gewone activiteiten niet meer kunnen doen. Bij de aandoening groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder, wat allerlei klachten tot gevolg kan hebben: heftige pijn in de buik tijdens de menstruatie, of zelfs de hele maand, chronische ontstekingen, darmkrampen en moeite met zwanger worden.
De Endometriose Stichting houdt aan dat 1 op de 10 vrouwen ermee kampt, al is niet precies bekend hoeveel het voorkomt. Toch duurt het meestal jaren voordat een vrouw erachter komt dat ze endometriose heeft.
En daar moet verandering in komen, dacht Lotte Sauren (22), student communicatiewetenschappen, samen met andere studentes die de minor Change Making doen aan de Universiteit van Amsterdam. ‘Het is belangrijk dat die detectie eerder gebeurt, zodat je aanpassingen kunt doen in je levensstijl en je er veel minder last van krijgt. Maar ook voor het besef dat je weet wat er aan de hand is, dat je niet denkt ik ben gek, of alleen hiermee’, vertelt Sauren.
Onderzoek
En dus begonnen de studenten, in samenwerking met het eHealth Living & Learning Lab Amsterdam (ELLLA), een onderzoek vanuit de vraag: wat als jonge vrouwen de kennis, ondersteuning en systemen om zich heen hebben om endometriose jaren eerder te herkennen?
‘We merkten dat we bij menstruatieklachten ofwel worden weggestuurd bij de huisarts, ofwel het advies krijgen om aan de anticonceptie te gaan, want dat zal alle klachten wel verminderen. Ik had op de middelbare school ook last van heftige menstruatiepijn, waar ik echt ziek van was. Ik wilde er door naar huis, maar ik mocht niet weg. Pas toen ik flauwviel, mocht het. Het is heel suf dat de ervaring van de vrouw niet serieus genomen wordt, alleen als er zichtbare data is die laat zien dat het fout is.’
Hoe proberen jullie hier verandering in te brengen?
‘Er zit een enorm stigma omheen, waardoor er niet veel bekendheid is over de symptomen. Door dat gebrek aan kennis zit er ook niet genoeg druk achter om hier iets aan te veranderen. Zo wordt het taboe eigenlijk alleen maar versterkt, want niemand leert erover. Dit zorgt ervoor dat vrouwen endometriose niet eerder kunnen herkennen.’
‘We zijn daarom met gynaecologen in gesprek gegaan om een educatief overzicht te maken, die docenten op middelbare scholen kunnen gebruiken. Het bestaat uit meerdere slides, met de insteek dat wij, als een soort oudere zussen, meiden van 12 tot 18 jaar er op een laagdrempelige manier kennis mee laten maken. We vertellen in het overzicht over de veelvoorkomende symptomen en fabels rond endometriose, zoals dat je er niet over kunt praten, dat het er gewoon bij hoort en dat het geen zin heeft om naar de huisarts te gaan. Maar eigenlijk alle scholen die we benaderd hebben om dit in de klas te tonen, dat waren er denk ik zeventien, zeiden: ‘goed dat je het doet, maar dit is te persoonlijk, dit kunnen we niet gebruiken’.’
Wat vind je van die reactie?
‘Ik vind het jammer. Ik snap dat zij ook bepaalde richtlijnen hebben, maar als ik even vanuit mijn emotie zou spreken denk ik: kom op, we hebben die rolmodellen in de klas gewoon écht nodig. Als jullie het niet doen, wie dan wel? We hebben meer vrouwen nodig die gewoon gaan opstaan en tegen een directeur zeggen: die informatie moet er zijn. Ik zou al heel tevreden zijn als de informatie in een paar lessen besproken wordt. Wat ik juist heel leuk vind aan dit onderzoek is dat je opeens voelt dat je daadwerkelijk een klein stukje kunt veranderen. En dat geeft hoop.’
Hoe belangrijk vinden jullie het dat jongens de informatie ook meekrijgen?
‘Ons grootste doel met dit onderzoek is dat vrouwengezondheid gezien gaat worden als een volksgezondheid. Als we het zien als iets aparts, alleen voor vrouwen, schrikt dit ook mannen af die denken dat ze daar niks over hoeven te weten, terwijl dit gaat over een chronische aandoening die ook impact heeft op vruchtbaarheid, op van alles eigenlijk. Het gaat ons wél allemaal aan. Dat zou meer aan het licht gebracht moeten worden. Het mannenlichaam is nog te veel de norm in de zorg.’